Maladies orphelines ...!

16.10.2008

Peut être connaissez vous cette association, la FMO (Fédération des Maladies Orphelines), reconnue d'utilité publique depuis 1995, (et dont les dons ouvrent droit à abattement sur vos impôts sur le revenu, juste comme ça, en passant), et symbolisée par les "nez rouges" .

4 000 000 de personnes sont atteintes d'une des 8 000 maladies orphelines, maladies rares, et donc, à buget et recherches rares.

Les maladies dites "orphelines" ou "rares" sont des maladies dont une personne sur 2000 souffrent, ce sont, en général, des maladies génétiques.

Pour ces maladies, il n'existe aucun traitement, car AUCUNE VERITABLE RECHERCHE n'est effectuée !!!

Ces maladies concernent en majorité, pour chacune de ces 8 000, quelques centaines de personnes tout au plus, jusqu'à, plus rarement, quelques milliers.

Evidemment, la recherche coute cher, et les chercheurs, déjà en manque de budget, s'interressent aux maladies touchant le plus grand nombre

Quelques exemples ?

- La progéria, vieillissement prématuré,
- Myosite ossifiante progressive, dite "maladie de l'homme de pierre',
- Ostéogénèse imparfaite, plus connue sous le nom de "maladie des os de verre"
- La mucoviscidose .... ça vous dit quelque chose ???
- Et cette maladie, la maladie des enfants de la lune, (ou Xeroderma pigmentosum) :

"Touchant de 30 à 50 personnes en France et de 3 000 à 4 000 dans le monde, la « maladie des enfants de la lune », ou Xeroderma pigmentosum, est une pathologie génétique aussi rare que grave : elle provoque une hypersensibilité de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque de cancer de la peau ou des yeux multiplié par 1 000, obligeant les patients à vivre à l'abri de la lumière naturelle, et à sortir seulement la nuit ou vêtus d'une combinaison intégrale développée par la NASA. "

(Source CNRS, plus de détail dans cet article)

Pourquoi me direz vous, subitement, je me mets à vous parler de ça ?

Tout simplement parce que j'ai lu un article sur le blog d'Amélie, dernièrement, et n'y suis pas resté insensible.

Car, depuis pas mal d'années, nous donnons régulièrement, 2 ou 3 fois par an, à cette association. (Ainsi qu'à MSF, mais cela est un autre sujet).

Ben oui, un peu marre, des téléthons et autres dons pour le cancer, les paralysés, les aveugles, etc ... des sommes phénoménales récoltées depuis des années, pour bien peu, A MON AVIS, de résultats.

Mais pas de polémique, cet article n'est pas fait pour encourager à donner (pas mon genre), et moi aussi, un jour, je serais vieux, aveugle, paralysé et cancéreux hein ! (Déjà que je suis un peu style "Alzheimeir" en ce moment ...).

Cet article a pour but de porter à votre connaissance les faits suivants :

1 - Un plan "maladies rares" a été mis en place en 2005, et prend fin le 31/12/2008
2 - Ce premier plan, porteur d'espoir pour accompagner les malades, est loin d'avoir rempli tous ses objectifs.
3 - Subsiste toujours la permanence de l'errance (médecins non formés, et incapables de diagnostiquer.)
4- Et surtout, le manque de coordination avec l'Education nationale, avec le dispositif de la loi 2005 sur le handicap, etc..

Une pétition a été mise en place par la FMO, vous le retrouverez ICI.

Cette pétition a déjà reçu plus de 170 000 signatures.

Cela a amené la Ministre en charge de ce dossier , Mme Bachelot, vers un renouvellement de ce plan jusqu'en 2010.

Mais les discussions trainent, et des septembre, la mobilisation a repris.

Monsieur le Président de la Republique a donné des signes encourageant pour la poursuite de ce plan.

Souhaitons qu'il en soit ainsi.

Je ne demande à personne de signer ou non cette pétition, je tenais simplement à vous informer de l'évolution de cette association , peu soutenue, et souvent méconnue.

Ce n'est pas parce que peu de malades (par rapport au cancer et autres) sont concernés, en France et dans le monde, que rien ne doit être fait pour eux.

Je suis sertains que quelques uns d'entre vous en connaissent, comme c'est mon cas.

LIENS UTILES :

Fédération des Maladies Orphelines.
Les nez rouges